Maladies chroniques, internet et outils connectés : quel impact ?

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Un collectif d’associations de patients révèle les résultats d’une étude sur l’utilisation des nouvelles technologies par les patients atteints de maladies chroniques, et l’impact des objets connectés santé dans le suivi de leur maladie.

On prête aux technologies digitales le pouvoir de faire du patient un véritable acteur de sa santé. Mais qu’en est-il exactement ? C’est la question qu’a posé le Collectif (Im)patients Chroniques Associés (ICA), qui regroupe 14 associations de patients vivant avec une maladie chronique, à la chaire réseaux sociaux et objets connectés de l’institut des Mines-Télecom Business School. Ensemble, ils ont élaboré un questionnaire pour connaître les usages qu’ont les personnes malades, mais aussi leurs proches et les aidants, des nouvelles technologies dans le cadre de leur santé. Les questionnaires ont été envoyés par mail entre février et juillet 2018 et 1013 questionnaires complets ont été récupérés (954 malades et 9 proches, 84 % de femmes). L’analyse des questionnaires révèle qu’internet est une source d’informations très utilisée par les personnes vivant avec une maladie chronique, plus particulièrement lors des premiers temps qui suivent le diagnostic (40,6 % le consultent quotidiennement en post-diagnostic contre 26 % pour l’ensemble des répondants). Les réseaux sociaux (50 % les consultent souvent et très souvent) et les sites et réseaux sociaux d’associations (61 % les consultent souvent et très souvent) sont les premiers types de sites visités, et sont préférés aux sites institutionnels (37 %), sites spécialisés en santé (36 %) ou encore aux forums (34 %). Ce sont les plus jeunes et ceux dont le diagnostic est récent qui consultent le plus souvent les réseaux sociaux et ceux qui débutent la prise en charge qui consultent davantage les sites et réseaux d’associations de patients.

Les recherches des malades chroniques sur Internet sont caractérisées par une approche communautaire : les contenus privilégiés sont ceux élaborés par d’autres personnes malades chroniques. Les associations de patients sont la source qui bénéﬁcie par ailleurs du meilleur niveau de conﬁance (38 % leur font conﬁance) et qui apparaît dans l’étude comme la plus socialement juste en termes d’accès à l’information puisque c’est la seule dont la fréquence de consultation ne dépend ni de la CSP, ni de l’âge, ni du genre. Les témoignages d’autres malades sont les informations les plus fréquemment recherchées (49,2 % de réponses souvent et très souvent) devant la gestion de la douleur (48,3 %), les symptômes (47,9 %), les traitements (46,4 %) et les conseils pour mieux vivre la maladie (46,8 %).

L’utilisation d’applications de santé et d’objets connectés reste encore aujourd’hui minoritaire voire marginale dans le cadre de la maladie chronique (39,5 % et 15,7 % les utilisent, respectivement). La montre connectée est l’objet le plus répandu parmi les utilisateurs d’objets (51,1 %). Le manque de spéciﬁcités de ces technologies par rapport aux besoins des différentes pathologies chroniques est probablement à l’origine de ce constat et demeure un enjeu essentiel dans le cadre de leur développement au regard des bénéﬁces potentiels qu’ils pourraient apporter aux malades.

Les sujets atteints de maladies chroniques ayant participé à l’étude se répartissent en trois catégories : les hyperconnectés (8,9 %), les biconnectés (19,3 %) et les hypoconnectés (71,8 %). Les hyperconnectés utilisent Internet 4 et 6 fois par semaine, des applications mobiles entre 1 et 3 fois par semaine et des objets connectés chaque jour. Les biconnectés utilisent quant à eux Internet et les applications mobiles entre 4 et 6 fois par semaine, mais pas les objets connectés. Enﬁn, les hypoconnectés, n’utilisent qu’Internet, et ce, très ponctuellement (1 à 3 fois par mois). Contre toute attente, les hyperconnectés ne sont pas que des jeunes. Ce sont les 35-49 ans (près de 38 %) et les 50-70 ans (près de 40 %) qui sont les plus nombreux contre 20 % des 25-34 ans. Les 25-34 ans se répartissent uniformément dans les trois catégories d’usagers (20 % de chaque).

L’étude indique que plus le patient est connecté, plus il se sent en capacité d’agir et de participer aux décisions liées au suivi et à la gestion de sa maladie (« autonomisation »). L’accès aux informations pourrait modiﬁer subtilement leur positionnement dans les interactions avec le corps médical et soignant, entraînant ainsi une perception plus positive de leur capacité à intervenir dans les prises de décisions concernant leur santé. De fait, les patients qui utilisent fréquemment internet et les applications mobiles disent prendre part de manière plus active à leur traitement en posant des questions à leur médecin et en donnant leur opinion sur ce qui est prescrit. Selon 39,1 % des utilisateurs, Internet leur a permis d’équilibrer leur relation avec leur médecin alors que 37 % estiment qu’il leur a permis d’avoir plus conﬁance en eux lors de l’échange.

Pour autant, les nouvelles technologies font-elles du patient un sachant ? C’est ce que 65 % des répondants estiment, notamment en matière de connaissance de la maladie et du parcours de soins. De même, 60 % pensent qu’Internet leur permet de mieux vivre leur maladie et de sortir de l’isolement et plus de 50 % disent que cela les rassure. Toutefois, quels que soient leurs usages, les patients connaissent les limites d’Internet : 75,8 % estiment qu’il est difﬁcile de faire le tri parmi les informations, 71 % qu’Internet est susceptible d’induire des erreurs d’autodiagnostic et 45 % que cela peut générer de l’anxiété et du stress. En ce qui concerne les applications mobiles et les outils connectés, ceux qui les utilisent sont davantage convaincus de leurs atouts tandis que ceux qui ne les utilisent pas (hypoconnectés) s’interrogent sur la transparence des données, le respect de la vie privée et l’interprétation des résultats.

Quoi qu’il en soit, hyper ou hypoconnectés, les patients conservent une certaine réserve quant aux capacités et à la portée des technologies numériques dont ils disposent aujourd’hui : la valeur ajoutée qu’ils leur accordent dans le fait de se sentir en meilleure santé ou de moins ressentir leur maladie reste limitée (10 à 15 % y croient). Le décalage entre la perception des effets des usages des technologies numériques et la perception de leur valeur ajoutée sur la santé incite alors à se poser la question de l’impact véritable des nouvelles technologies. Le bénéﬁce est-il réel ou subjectif ?

Retenons que l’étude montre une forte hétérogénéité, tant dans les usages des différentes technologies numériques que dans la perception de leurs impacts. Pour les auteurs de cette enquête, les technologies numériques sont un allié (autonomisation, amélioration de la relation avec le médecin, sentiment d’être plus engagé, amélioration de la qualité de vie) plutôt qu’une menace pour le suivi et la prise en charge des patients. Elles sont déjà, pour certains, une ressource essentielle à leur qualité de vie et de suivi. L’enjeu est alors d’aider les institutions et les professionnels de santé à s’adapter à cette transformation des malades et à intégrer ces technologies numériques aux pratiques de soins.

Le collectif des (Im)patients Chroniques Associés estime essentiel que les associations de patients, les soignants et les institutionnels soient intégrés dans le processus global de la conception de ces outils numériques. Il appelle à une garantie de la sécurité de ces données, à un contrôle de leur circulation pour protéger les personnes et leurs proches, mais aussi, à une réﬂexion sur les bénéﬁces engendrés par le traitement de ces données.

Impact des nouvelles technologies sur la santé et la qualité de vie des personnes vivant avec une maladie chronique. Institut Mines Telecom Business School. Collectif Ica. 15 février 2019. https://www.coalition-ica.org/

Date de publication : 20/06/2019